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新生男嬰患罕見病 皮膚脫落無法治愈
http://www.423205.icu    2011-7-15 16:17:48    來源:齊魯晚報

  一名剛剛出生的男嬰,卻渾身皮膚大面積的脫落,隨時有感染并危及生命的風險。近日,煙臺山醫院兒科接收了一名剛剛出產室就進入ICU的男嬰。醫生表示,男嬰所得的是一種罕見的名為“新生兒大皰表皮松解癥”的遺傳性皮膚病,目前在國際范圍內還沒有治愈的有效方法。


  “孩子從產房里抱出來的時候,所有的人都嚇了一跳。”煙臺山醫院兒科的醫生告訴記者:4日,市民王先生將即將生產的妻子送入醫院,5日下午,孩子順利的生了下來。但是當所有的家屬都歡天喜地的迎接家庭新成員時,一個消息讓他們呆住了。

  “一抱出來就覺得不一樣了。”醫護人員介紹,這名哇哇大哭的男嬰猶如剛剛被開水燙過一般,頭部、背部、腳部等地方大片的皮膚不見了,露出粉紅色的嫩肉。

  男嬰很快被送入ICU病房進行監護。于此同時,醫院組織了兒科、皮膚科的多名專家進行會診。經過反復檢查、論證,男嬰的病被確診———“新生兒大皰表皮松解癥”。

  兒科的李海燕主任告訴記者,這是一種十分罕見的遺傳性皮膚病,按照目前的說法,發病率在5萬甚至10萬分之一以上,發病的原因在國際上都沒有定論,也無法治愈。“新生兒沒有皮膚,就如同失去了一層天然的屏障。”當下最重要的是給孩子創造一個盡量潔凈的環境,同時對癥治療,避免感染。而一旦感染,將危及生命。

  在ICU病房層流室里,男嬰像一個易碎的“玻璃人”一樣被醫護人員像照顧著。“我們都不敢抱他,就怕把他弄破了。”一位醫護人員告訴記者,由于很多部位沒有皮膚,護士抱起他之前都要用藥品反復消毒雙手。男嬰所在的暖箱長時間保持干燥和溫暖,“一旦太濕潤很容易引起感染。”

  這樣的一個孩子,他是否有希望長大?

  “家長的壓力會很大,而且長時間給一個孩子無菌的環境非常難。”李海燕主任擔憂地說。

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